NIEUWS

NIEUWS (bijgewerkt 28 jan 2019)

Mededeling van Reuma  Nederland (voorheen Reumafonds)

Volg de training ReumaUitgedaagd!

Maastricht, zaterdag 9, 16 en 30 maart 2019 van 10.30 – 16.30 uur in het Maastricht UMC+

Als je net te horen hebt gekregen dat je reuma hebt of als je al langer met de ziekte te maken hebt, kunnen er veel vragen naar voren komen. Hoe gaat dat met mijn werk? Hoe reageert mijn omgeving en hoe kan ik hier het beste mee omgaan? Als ik op vakantie ga met mijn gezin, kan ik dan alle dingen doen die ik voorheen ook kon? Hoe deel ik de dag zo in, zodat ik toch alles kan doen wat ik graag wil? Het is niet gek als je het moeilijk vindt om grip te houden op je eigen leven. Tijdens de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! leer je, samen met andere mensen met een vorm van reuma, hoe je om kunt gaan met reuma.

Voor wie?
ReumaUitgedaagd! voor volwassenen is er voor iedereen vanaf 26 jaar met een vorm van reuma. Je kan de training live volgen maar er is ook een online variant. Voor de jongeren van 16-26 jaar is er ook een training. Zij komen een weekend bijeen of volgen de online training.

Hoe ziet de inhoud van de training er uit?
Tijdens de training komen verschillende onderwerpen aan bod, zoals:

  • Hoe communiceer ik met mijn omgeving, werk/studie en zorgverleners?
  • Hoe geef ik mijn grenzen aan?
  • Welke manieren bestaan er om met pijn, vermoeidheid, een dipje, relaties, intimiteit en (negatieve) emoties om te gaan?
  • Hoe kan ik beter ontspannen en bewegen?
  • Hoe kan ik persoonlijke doelen stellen en deze behalen?

Wie begeleidt de training?
Speciaal voor deze training zijn er trainers opgeleid die zelf ook een vorm van reuma hebben. Zij weten als geen ander wat het betekent om reuma een plaats in het dagelijks leven te geven. Tijdens de training zorgen zij voor een prettige en informele sfeer.

Ervaringen van andere deelnemers
Deelnemers van ReumaUitgedaagd! waarderen de training gemiddeld met een 8,5. Ze vinden de training praktisch en leren meer dan ze van tevoren hadden verwacht. Ook over de trainers zijn deelnemers positief: “ze hebben kennis die ze goed over weten te brengen en herkennen de problemen waar de deelnemers ook tegen aan lopen”.

Bekijk het filmpje waarin deelnemers vertellen over hun ervaring met ReumaUitgedaagd!

Meer informatie
Ben je nieuwsgierig geworden, ga dan naar reumauitgedaagd.nl. Hier vind je meer informatie over de inhoud van de training en de kosten. Via de website kun je je direct aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met ReumaNederland:

T 020 5896464 of E reumauitgedaagd@reumanederland.nl

WISSELEN VAN MEDICIJNEN

Het Reumafonds heeft ons opmerkzaam gemaakt op een blog die zij onlangs hebben gepubliceerd over het wisselen van medicijnen. Op de jaarvergadering hebben we daar ook even over gesproken. Bij de “LINKS” is de link naar dit blog opgenomen. De moeite waard om eens te bekijken.

VOLLEYBAL Toernooi 2018

Het Volleybal toernooi was dit jaar weer een daverend succes. De deelnemers van onze vereniging wisten plaats 12 te bereiken. Belangrijker was de sportieve ontmoeting met vele oude vrienden. In de onderlinge rivaliteit wist de dinsdagmiddag groep de vrijdagmiddag groep te verpletteren. “Ze waren gewoon nergens meer”  Maar volgens het prominente dinsdagmiddag lid Bert Janssen zijn die van dinsdagmiddag wel bereid met die van vrijdagmiddag in gesprek te blijven, mits de nodige egards in acht worden genomen.

Met een prachtige groepsfoto werd het toernooi afgesloten:

Volleybal_14_april_2018_1190_afdruk.jpg

JAARVERGADERING

De jaar vergadering gisteren op woensdag 28 mrt 2018 verliep in alle harmonie en was bovendien gezellig. De opkomst was niet al te groot maar van alle groepen waren vertegenwoordigers aanwezig. Dat was erg plezierig want er moest overleg plaats vinden en er moesten afspraken worden gemaakt.

1. Jacqueline Wöltgens heeft door ziekte geplaagd haar deelname aan het bestuur moeten opzeggen. Haar zetel is dus vacant en we hopen dat die kan worden bezet door iemand van de vrijdag middag of vrijdag avond groep. Het bestuur geeft de voorkeur aan een vrouwelijke kandidaat om het evenwicht in het bestuur in stand te houden, maar het mag natuurlijk ook een man zijn.  Wie oh wie stelt zich beschikbaar. Hij of zij kan de volgende bestuursvergadering als adsprirant lid meedraaien en dan volgend jaar officieel benoemd worden.

2. Afspraken voor het 40 jarig jubileum volgend jaar. Dat zal plaats vinden op za 21 0f 28 sept. of za 5 okt. in de vorm van een gezellige avond met een hapje en een drankje. Alle leden en ere leden zullen worden uitgenodigd en de therapeuten en een paar ex therapeuten. Ook het thuisfront is van harte welkom.  De vereniging betaalt het “hapje” en een paar consumptie bonnen. Voor de rest van de drank moeten de deelnemers zelf opdraaien.

Alle groepen hebben mee gezocht naar een locatie en Bert en Ben zullen een aantal locaties bezoeken en een keuze maken. Dan ligt meteen de definitieve datum vast die op deze site zal worden bekend gemaakt. Ook van het verdere verloop zal hier verslag worden gedaan zodat iedereen op de hoogte blijft.

Eitje tikken op dinsdag middag 27 mrt:

Marianne van de dinsdagmiddag groep verslaat met het eitje tikken eerst de dames en dan de heren en wordt trotse eigenaar van de trofee. Een idee van onze creatieve coördinator Tiny. Op de achtergrond consumeren de verslagenen nog een eitje…IMG_20180327_164936.jpg

Dinsdagmiddag vlucht.

De dinsdagmiddag groep, vlak voor hun poging  op di 13 mrt 2018 om op te stijgen en een rondje door Adelante te vliegen.

IMG-20180313-WA0004.jpg

 

IMG-20180313-WA0003.jpg

Dezelfde groep nadat ze weer veilig zijn geland.  Goed gewerkt!!

Volleybal

We ontvingen onderstaande brief. Als bestuur willen wij hier niet aan meedoen om allerlei moverende redenen maar als individuele leden er iets in zien kunnen ze natuurlijk contact op nemen met de organiserende vereniging.

Onderwerp: Volleybal Weekendje Limburg

Zeer geachte Bechterew-genooten.

Namens de Bechterew-volleybalgroep van de RPV Harderwijk vraag ik jullie aandacht voor het volgende:

Wij hebben als volleybalgroep het voornemen om het weekend van 24 t/m 27 november 2017 een lang weekend in de regio Valkenburg te verblijven en er een gezellig weekend van te maken.
Om er enigszins een sportief karakter aan te geven zijn we op zoek naar één of meerdere bechterew volleybalgroepen voor een klein toernooi op zaterdag 25 november.
Tevens zoeken wij een geschikte locatie (sporthal / gymzaal) waar we dit toernooi kunnen spelen. Te rekenen op 4 tot 6 teams. 2 teams van onszelf en 4 ‘gast’ teams waaronder jullie zelf misschien wel.
Eventuele hulp bij het huren/vastleggen van de sportaccommodatie kan ook van nut zijn. De (groeps)accommodatie voor het verblijf regelen we in principe zelf.

Mochten jullie verder nog tips hebben qua bezienswaardigheden en activiteiten in die periode dan vernemen wij dat graag.

Schroom niet om bij vragen mij te mailen of bellen.
Wij zien er naar uit om het mooie Limburg te ontdekken.

Ik zie jullie reactie met grote belangstelling tegemoet,

Arjan van Dijk
Coördinator BechterewOefengroep RPV Harderwijk eo
tel.: 0653148458

Wandel mee met de Reuma Walk en steun het Reumafonds

Kom in beweging met reuma! Op 9 september 2017 wordt voor de vierde keer de Reuma Walk georganiseerd. Een wandelevenement voor mensen met een reumatische aandoening. De opbrengst gaat naar het Reumafonds, om meer onderzoek mogelijk te maken. 

Vanuit Fietscafé De Proloog in Amerongen heeft de organisatie van de Reuma Walk een mooie wandelroute door de bossen uitgezet, waarbij de wandelaar zelf kan kiezen om 5, 10 of 15 kilometer te wandelen. Onderweg zijn voldoende rustpunten ingebouwd om even op adem te komen. En dit is nodig, want zo’n 90% van de route gaat over onverharde paden.

In beweging met reuma
Eén van de organisatrices, Astrid van den Nieuwenhof, weet als geen ander hoe het is om te leven met een reumatische aandoening en hoe belangrijk het is om zo veel mogelijk te blijven bewegen. Vanuit die ervaring en de passie voor het wandelen heeft zij vier jaar geleden, samen Wanda Catsman, de Reuma Walk opgezet. “In alles houden we rekening met de grilligheid van Reuma” aldus Astrid. Zo zijn er op de route voldoende rustmomenten en kan de deelnemer op de dag zelf bepalen om minder of juist meer te lopen.

Inschrijving geopend
De Reuma Walk wordt speciaal georganiseerd voor mensen met reuma, maar ook mensen zonder reuma zijn van harte welkom. Deelname kost € 7,50. Tijdens de inschrijving kun je een extra bijdrage geven of een actiepagina aanmaken, zodat je je kunt laten sponsoren voor het Reumafonds. De opbrengst van de Reuma Walk gaat naar het Reumafonds. In de afgelopen drie jaar is er al meer dan € 5000 euro opgehaald voor onderzoek!

Schrijf je nu in op http://www.reumawalk.nl en blijf op de hoogte via http://www.facebook.com/reumawalk.

—-

Noot voor de redactie:

De Reuma Walk wordt georganiseerd door Astrid van de Nieuwenhof en Wanda Catsman met ondersteuning van het Reumafonds. Met dank aan hoofdsponsor Uitgeverij Gegarandeerd Onregelmatig.

Start- en finishlocatie: de Proloog, Allemanswaard 27, Amerongen

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Astrid van de Nieuwenhof, 06-16952219, info@reumawalk.nl

 

OPENING ADELANTE
Op vrijdag 16 september 2016 vindt de officiële opening van Adelante plaats. Mocht je daar heen willen gaan neem dan even contact op met Monique, zodat we de eventuele aantallen door kunnen geven. Indien de groep beperkt moet worden dan hanteren we als volgorde het bestuur , de coördinatoren en de fysiotherapeuten en daarna eventuele leden.

Programma:
14:00 uur: inloop en bezichtiging locatie Hoensbroek
16:00 uur: officiële opening bij de hoofdingang
16:30 uur: borrel en gelegenheid tot bezichtiging
20:00 uur  sluiting.

FAMILIE ONDERZOEK
We ontvingen een bericht van het AMC dat voor zich zelf spreekt. We bevelen dit onderzoek graag in jullie aandacht aan.

Vanuit het AMC zijn we sinds een tijdje bezig met een familieledenonderzoek van axiale spondyloartritis/Bechterew-patiënten: Pre-SpA.
Het doel van het onderzoek is om het ontstaan van spondyloartritis te achterhalen. Verder hopen de ziekte vroeg te kunnen aantonen en zo eerder de diagnose te stellen en te kunnen starten met behandelen.
Ik hoop het onderzoek meer bekendheid te kunnen geven via jullie vereniging. Zou je daar bij kunnen helpen?
We zijn op zoek naar broers, zussen en kinderen van axiale spondyloartritis(Bechterew)-patiënten die het HLA-B27-gen hebben, tussen 18 en 40 jaar. In het AMC doen nu 80 familieleden mee, verder kunnen familieleden nu al terecht in Maastricht en in Leiden (MUMC en LUMC).
Voor meer info verwijs ik graag naar http://www.pre-spa.org.
Hartelijke groet,
Namens het hele onderzoeksteam,
Janneke de Winter, arts-onderzoeker AMC

COLLECTE REUMAFONDS VAN 21 TOT EN MET 26 MAART 2016
(1 FEB 2015)Voor de collecte van het Reuma fonds heb ik dezelfde mensen opgegeven als vorig jaar
We ontvangen een stevige subsidie van het. Reumafonds dus we mogen daar best wat voor terug doen. Het zijn:

Canton Jo, Habets Mart, Bremen Jos, Schobben Elly, Lemmens Martin, Raats Hub, Vliegen Jan, Bringmann Ben, Caenen Rinus, Rijnders Piet, Bosch Jan, Goossens Ria, Beijer de Daan, Henk Vogelaar.

Ze zullen worden benaderd door de coördinatoren van de verschillende wijken. Ik heb mezelf opgegeven als contactpersoon (Ben Bringmann 045 5314056) en zal ook mee gaan collecteren.

 

(26 jan 20:15) Cursus Reuma Uitgedaagd! in Maastricht. Wie doet ermee? 
De zelfmanagementcursus Reuma Uitgedaagd! vindt binnenkort plaats in Maastricht. Deze cursus is voor iedereen met een vorm van reuma van 26 jaar en ouder en bestaat uit zes wekelijkse bijeenkomsten.
Speciaal voor deze cursus zijn trainers opgeleid die zelf ook een vorm van reuma hebben.
Leren omgaan met reuma is de kern van de cursus Reuma Uitgedaagd!. Wat wil je als reumapatiënt op korte termijn veranderen en wat kan op langere termijn leiden tot een betere kwaliteit van leven?
Het Reumafonds heeft in samenwerking met UMC Utrecht hiervoor een speciale cursus ontwikkeld om als reumapatiënt haalbare plannen te maken, beter te communiceren met je omgeving en zorgverleners, omgaan met pijn en vermoeidheid en meer inzicht te krijgen in je persoonlijke mogelijkheden.
De cursus in Maastricht start op 2 maart 2015 van 13.30 – 16.00 uur in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. 
Wilt u meer informatie over de cursus in Maastricht dan kunt u contact opnemen met

Wilma Kop, medewerker bij het Reumafonds,
T 020 5896464, E   w.kop@reumafonds.nl

of kijkt u op de site        http://www.reuma-uitgedaagd.nl.

Aanmelden kan via het digitale aanmeldformulier dat u kunt vinden op:

http://www.reuma-uitgedaagd.nl/volwassenen/aanmelden.